"조기 발견이 핵심"이라는 말, 사회복지 일을 하면서 너무 많이 들어서 어느 순간부터 흘려듣게 됐습니다. 틀린 말이라는 게 아니라, 무게감이 무뎌졌다는 쪽이 더 정확합니다.그런데 6분짜리 영상으로 자폐를 선별한다는 AI 소식을 보고, 무뎌졌던 말이 다시 묵직하게 돌아왔습니다. 동시에 마음 한쪽에서 다른 질문도 같이 올라왔습니다. 빨라진 발견을, 받아줄 곳은 있을까.
1. 자폐 조기진단 AI, 6분 영상이 만드는 진단 격차의 변화
솔직히 말씀드리면, 저는 "조기 발견이 핵심"이라는 말을 너무 많이 들어서 어느 순간부터 그냥 흘려듣게 됐습니다.
사회복지 일을 하면서 발달지원 영역과 자주 닿다 보니, 그 말이 틀렸다는 게 아니라 무게감이 무뎌졌다는 쪽이 더 정확합니다. 그런데 최근 AI로 자폐스펙트럼장애를 6분 만에 선별한다는 기술 소식을 접하고, 그 말의 무게가 다시 돌아왔습니다.
자폐스펙트럼장애는 18~24개월부터 진단이 가능합니다. 그런데 전 세계 평균 진단 연령은 60개월을 훌쩍 넘습니다.
보호자가 처음 이상 징후를 느낀 시점부터 실제 진단까지 2년 이상이 걸린다는 연구 결과도 있고, 국내에서는 증상 발견 후 진단까지 2~6년이 소요된다는 분석도 있습니다.
이 숫자를 처음 봤을 때 저도 좀 멍했습니다. 아이가 결정적인 발달 시기를 보내는 동안, 부모는 "내가 예민한 건가" 하는 의심과 "뭔가 이상한데"라는 불안 사이에서 2년, 3년을 보내는 겁니다.
이 구조적 지연이 생기는 이유는 단순히 인식 부족 때문만은 아닙니다. 전문 인력이 절대적으로 부족하고, 발달정신건강의학과 대기 시간이 길며, 지역별 인프라 격차도 큽니다.
세계보건기구 자료에 따르면 전 세계적으로 약 100명 중 1명의 아동이 자폐스펙트럼장애를 갖고 있으며, 미국 질병통제예방센터는 2024년 기준 미국 아동 31명 중 1명이 진단을 받는 것으로 집계했습니다.
이 수치를 보면 자폐스펙트럼장애가 드문 조건이 아니라는 것, 그리고 지금의 진단 체계가 수요를 따라가지 못하고 있다는 것이 분명합니다.
2. ETRI 자폐 조기선별 AI 기술, 어떻게 작동하나
한국전자통신연구원이 공개한 기술의 핵심은 '사회적 상호작용 유도 콘텐츠'입니다. 사회적 상호작용 유도란, 아동에게 특정 영상을 보여주면서 이름 부르기에 대한 반응, 시선 맞춤, 모방 행동, 가리키기 등을 자연스럽게 끌어내는 방식을 말합니다.
아이가 콘텐츠를 보는 동안 카메라가 반응을 포착하고, AI가 6분 이내의 영상을 분석해 자폐 징후를 선별합니다.
이 기술은 42개월 이하 영유아 3,531건의 데이터를 기반으로 개발됐으며, 분당서울대병원 정신건강의학과팀과 5년간 현장 데이터를 축적한 결과물입니다.
유아원, 보육시설, 발달센터뿐 아니라 가정에서도 활용할 수 있도록 설계됐다는 점이 저는 꽤 중요하다고 봅니다. 접근성 자체가 달라지는 얘기이기 때문입니다.
비슷한 연구 흐름은 국제 학계에서도 빠르게 쌓이고 있습니다. AI 기반 자폐 탐지 연구들의 성능 지표인 AUC는 진단 모델의 정확도를 나타내는 수치로 1에 가까울수록 우수한 성능을 의미하는데, 이 값이 0.65에서 0.997까지 폭넓게 분포합니다.
2024년에는 보호자와 아동의 상호작용 음성과 선별 도구 텍스트를 결합한 다중 모달 AI 프레임워크가 18~48개월 아동 1,242명에게서 AUROC 0.94 이상의 성능을 보였다는 연구도 발표됐습니다. AUROC란 진단 모델이 자폐 아동과 비자폐 아동을 얼마나 정확하게 구별하는지를 0~1 사이 수치로 나타낸 지표입니다. 0.94면 상당히 높은 수준입니다.
3. 발달재활 시스템이 따라올 수 있을까
제가 사회복지 현장에서 배운 게 하나 있다면, 발견이 빨라진다고 해서 지원이 자동으로 따라오지는 않는다는 겁니다. 이건 제 경험상 분명합니다.
발달재활 바우처를 예로 들면, 장애 진단을 받은 아동에게 치료비 일부를 지원하는 이 제도는 수요에 비해 제공기관 수가 턱없이 부족한 지역이 많습니다. 제가 직접 연계 과정을 도왔던 가정들 중에는 신청 후 몇 달씩 대기한 사례가 적지 않았습니다.
자폐스펙트럼장애 조기 진단이 의미 있으려면, 진단 이후의 경로가 작동해야 합니다. 그 경로에는 최소한 다음이 포함됩니다.
- 언어치료, 행동치료, 감각통합치료 등 발달재활 서비스의 충분한 공급
- 지역 간 접근성 격차 해소 (농어촌 지역 부모는 치료기관을 찾아 도심으로 이동하는 경우가 많습니다)
- 진단 직후 부모가 받을 수 있는 초기 심리지원과 정보 안내
- 장기적인 전환 계획 (학령기, 성인기로 이어지는 지원 연속성)
AI로 선별을 앞당기는 것, 저는 좋은 방향이라고 생각합니다. 그런데 동시에 "발견이 빨라지면, 받아줄 곳도 빨리 늘어나는가"라는 질문이 계속 남습니다.
한국 발달재활 시스템은 시장이 자연스럽게 조정하는 영역이 아니라, 정책이 끌고 가야 겨우 따라오는 영역입니다. 이 부분을 빠뜨리고 기술만 이야기하면 반쪽짜리 논의가 됩니다.
한 가지 짚고 가야 할 점이 있습니다. AI가 자폐를 진단한다고 오해하는 분들도 있는데, 이 기술은 진단이 아니라 선별입니다. 선별이란 전문 의료 진단 이전에 고위험군을 가려내는 1차적 과정을 말합니다. AI가 "이 아이는 전문가 평가가 필요할 수 있습니다"라는 신호를 주는 도구일 뿐, 진단을 대체하지는 않습니다. 이 차이가 부모에게 명확히 전달될 때 도구로서의 가치가 살아납니다.
제가 사회복지 시각에서 계속 곱씹게 되는 건 양가감정입니다. 정확도 정보가 투명하게 안내된다면 이 도구는 분명 유용합니다. 의심 소견이 없으면 다행이고, 추가 평가가 필요하다는 결과가 나오면 더 빨리 전문가에게 연결됩니다. 부모가 '막연히 기다리는 시간'을 줄여준다는 것 자체로 의미가 있습니다. 그런데 동시에, 진단 이후 받아줄 발달재활 시스템이 따라오지 못한다면 그 빨라진 발견은 또 다른 대기 줄의 시작일 뿐입니다.
여기까지 쓰고 보니 저는 이 주제에 대한 결론이 잘 서지 않습니다. 기술의 효용을 부정할 이유가 없고, 한국 발달재활 시스템의 한계를 외면할 이유도 없습니다. 두 가지가 모두 진실인 채로, 어느 쪽으로도 깔끔하게 정리되지 않습니다. 어떤 주제 앞에서는 망설이는 것이 가장 정직한 태도라고 생각합니다. 여러분이 부모라면, 또는 부모와 가까이 있는 사람이라면, 이 양쪽 진실을 어떻게 들고 가시겠습니까?
참고
이 글은 개인적인 경험과 의견을 공유한 것이며, 전문적인 의료 또는 복지 서비스 조언이 아닙니다. 자녀의 발달이 걱정되신다면 반드시 전문 의료기관에 문의하시기 바랍니다.